2012年2月29日国际罕见病日

企鹅PINGU · 发表于 2012-2-29 10:42:10

“改变从了解开始”

2012国际罕见病日中国区宣传月

2012年2月-3月

时间：2012年2月到3月
主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心
协办方：中国血友之家、黏多糖贮积症关爱中心、月亮孩子之家、中国结节性硬化症联盟、爱稀客文化中心、PKU联盟、中国尼曼匹克关爱中心、天津血友病联谊会、DMD关爱协会、中国LAM关爱协会、中国共济失调病友协会、RETT家庭关爱中心
战略合作伙伴：壹基金
赞助方：国际助残（中国）、福利彩票公益金、BioMarin
合作机构：北京医学会医学遗传学分会、哈赛科技传播中心
合作媒体：新浪公益、京华时报公益周刊、39健康网、百度公益、乐卡

一、国际罕见病日
国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政*府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。

2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国*家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日活动举办四届以来，已有50多个国*家和地区参与，举行了超过1000场次各类活动，影响了数千万各国民众，推动了多个国*家和地区罕见病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五届国际罕见病日，今年的口号是“Rare But Strong Together”。

二、2012国际罕见病日(中国)

2012年2月—3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政*府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

2012国际罕见病日中国区宣传推广大使：张泉灵女士（CCTV著名主持人）

标志
一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，今年国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

本年度活动

时间活动内容
2.1-3.30 国际罕见病日中国区主页
2.1-2.29 微博之力——征集对罕见病群体祝福照片
2.15-3.15 国际罕见病日公益广告宣传
2.29 国际罕见病日中国区宣传月新闻发布会
2.29 罕见病政策法律研讨会
2.25-3.5 全国各地大型宣传活动（高校和社区）
3.3-3.5 两会罕见病政策提案
2.1-3.15 媒体倡导